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Sa mission est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication. Paris (75), France.
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Participe via la collecte de cartouche d'encres usagées au financement de la recherche sur les maladies rares. Présentation de l'association, forum, contact, annuaire point de dépôt. Cordes-Tolosannes, Tarn-et-Garonne (82), France.
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Cette maladie se traite par photothérapie de l'ictère et de la jaunisse. Elle "est due au déficit d’une enzyme du foie, qui doit normalement convertir la bilirubine en une forme pouvant être éliminée par le corps. L'association présente les traitements et les recherches.
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Cette maladie génétique rare associe plusieurs pathologies : diabète insulino-dépendant, atrophie optique bilatérale, déficience auditive, troubles neurologiques et urologiques. L'association présente les recherches, ses actions et le syndrome.
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Elle st une fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares. Elle a pour ambition d’améliorer la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec une maladie rare en Europe. Paris (75), France.
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L’expertise et la prise en charge des anomalies du développement et des syndromes malformatifs. Présente les 8 centres, maladies concernées, documents. France.
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Elle soutient la lutte contre les maladies rares, dites orphelines. Présente l'organisation et ses activités, les maladies, liens. Paris (75), France.
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L'association loi 1901, met à disposition des associations de maladies rares des intranets souples et sécurisés pour faciliter les échanges entre malades.
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L'association a pour buts d'être le porte-parole des associations et des malades isolés concernés par une maladie ou un handicap rare. Namur, Wallonie, Belgique.
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Cet organisme a pour but d'aider les gens aux prises avec une maladie rare. Québec, Canada.
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