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Dossier: Maladies_rares
Présente l'organisation et ses activités, la maladie, liens. Marseille, Bouches-du-Rhône (13), France.
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Dossier: Maladies_rares
Information des patients sur l'évolution des recherches et des traitements de cette maladie. Les angio-oedèmes par déficit en inhibiteur du C1 sont des maladies rares, méconnues. Mundolsheim, Bas-Rhin (67), France.
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Dossier: Maladies_rares
Aider les personnes qui souffrent de cette céphalée et agir afin que cette maladie soit mieux connue et que la recherche médicale aboutisse rapidement à des traitements efficaces. Quelques informations sur la maladie et l'association. Vascoeuil, Eure (27), France.
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Dossier: Maladies_rares
Rassemble les familles atteintes du syndrome en France et pays francophones et créer un réseau de solidarité européen. Paris (75), France.
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Dossier: Maladies_rares
L'association a pour but de rompre l'isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de réunir l'information disponible et de la diffuser, de fédérer les initiatives médicales et la recherche scientifique. Boulogne-Billancourt, Hauts-de-Seine (92), France.
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Dossier: Maladies_rares
Oeuvre en tant qu’organisation représentant de malades auprès des médecins partenaires et spécialistes des pathologies. Paris (75), France.
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Dossier: Maladies_rares
Informations détaillées sur la maladie de Verneuil et forum de discussions pour les patients et les médecins. Montpellier, Hérault (34), France.
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Dossier: Maladies_rares
Rassemble et mette en relation les patients atteints par la maladie, ainsi que toutes personnes et organismes concernés par cette maladie génétique rare. L'Etang-la-Ville, Yvelines (78), France.
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Dossier: Maladies_rares
Blog et forum d'informations sur la spondylarthrite ankylosante et ses traitements.
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Dossier: Maladies_rares
Association participante à la campagne nationale de solidarité et de collecte contre les maladies rares. Angers, Maine-et-Loire (49), France.
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Dossier: Maladies_rares
Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquée ou particulièrement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les démarches pour faire une analyse génétique.
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Dossier: Maladies_rares
Le Ministère de la santé et des sports de France présente son dossier sur les maladies.
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Dossier: Maladies_rares
Le Centre hospitalier universitaire (CHU) de Toulouse présente les centres de référence et de compétences, liens. France.
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Dossier: Maladies_rares
Décrit des maladies rares et orphelines, offrant une plate-forme d'échange de témoignages, conseils pratiques et adresses d'associations.
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Dossier: Maladies_rares
L'association est un dispositif de téléphonie en santé dédié aux maladies rares. Il est destiné aux malades, à leurs proches, ainsi qu’aux professionnels de santé. Paris (75), France.
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Dossier: Maladies_rares
Pathologies neuromusculaires qui rendent un individu très susceptible à des lésions nerveuses provoquées par une pression, un étirement ou un geste répétitif. Informations sur ces neuropathies périphériques rares.
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Dossier: Maladies_rares
Est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics.
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Dossier: Maladies_rares
Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
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Dossier: Maladies_rares
Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
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Dossier: Maladies_rares
Le Ministère de la santé et des sports de France présente le plan présente notamment les mesures destinées à faciliter la vie des personnes atteintes par ces maladies.
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Dossier: Maladies_rares
Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
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Dossier: Maladies_rares
Orphanet présente son texte écrit pour le grand public.
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