Mode de démonstration
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Elle a été créée pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche.
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a été labellisé en novembre 2004. Il est composé de 4 sites et l’équipe de coordination est située à Toulouse, Haute-Garonne (31), France.
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L'histoire d'Axel, un enfant atteint de la maladie genetique rare.
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Centre hospitalier universitaire (CHU) de Toulouse présente la maladie, son diagnostic et son traitement.
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Un article de l'encyclopédie libre en ligne Wikipédia.
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Orphanet présente son texte écrit pour le grand public.
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Le catalogue et index de sites médicaux francophones (CISMeF) du Centre hospitalier universitaire (CHU) de Rouen propose de ressources sur le sujet.
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La Fondation Health on the Net (HON) fournit des informations médicales et de santé utiles et fiables pour les patients et professionnels.
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Vulgaris-Medical propose une présentation accessible à tous de cette maladie.
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Les sites proposés dans cette version de démonstration proviennent du répertoire de l'Open Project Directory
Aidez à la réalisation du plus grand répertoire édité par les humains sur l'internet.