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Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des réponses aux questions fréquentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des réunions, les coordonnées des centres de soins et un forum de soutien. Massachuset, Etats-Unis.
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Présente la maladie et ses activités. Gondecourt, Nord (59), France.
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L'association regroupe les familles ayant des enfants atteints de cette maladie génétique rare et oubliée. Saint-Georges-d'Orques, Hérault (34), France.
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Présente l'organisation et de l'information pour les familles de personnes atteintes, ses activités, la maladie, liens. Maisons-Alfort, Val-de-Marne (94), France.
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Présente l'organisation et ses activités, la maladie, liens. Gradignan, Gironde (33), France.
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Présente l'organisation et ses activités, les maladies, liens. Gradignan, Gironde (33), France.
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A été créée par des parents d'enfants et d'adultes affectés, dans le but de se regrouper, de se faire connaître d'un public plus nombreux pour sortir de l'anonymat. Corenc, Isère (38), France.
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Créée par des parents d'enfants atteints et des adultes affectés, est avant tout un pôle d’entraide et de soutien pour toutes les personnes atteintes ou concernées par ces maladies. Izon, Gironde (33), France.
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L'association s'est fixée deux pôles d'action : un lieu d'écoute et d'échange, la sensibilisation du corps médical, para-médical et du grand public. Bellaing, Nord, France.
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Orphanet présente son texte écrit pour le grand public sur la maladie de Hunter.
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Les sites proposés dans cette version de démonstration proviennent du répertoire de l'Open Project Directory
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