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Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des réponses aux questions fréquentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des réunions, les coordonnées des centres de soins et un forum de soutien. Massachuset, Etats-Unis.
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Présente la maladie et ses activités. Gondecourt, Nord (59), France.
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L'association regroupe les familles ayant des enfants atteints de cette maladie génétique rare et oubliée. Saint-Georges-d'Orques, Hérault (34), France.
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Présente l'organisation et de l'information pour les familles de personnes atteintes, ses activités, la maladie, liens. Maisons-Alfort, Val-de-Marne (94), France.
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Présente l'organisation et ses activités, la maladie, liens. Gradignan, Gironde (33), France.
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Présente l'organisation et ses activités, les maladies, liens. Gradignan, Gironde (33), France.
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A été créée par des parents d'enfants et d'adultes affectés, dans le but de se regrouper, de se faire connaître d'un public plus nombreux pour sortir de l'anonymat. Corenc, Isère (38), France.
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Créée par des parents d'enfants atteints et des adultes affectés, est avant tout un pôle d’entraide et de soutien pour toutes les personnes atteintes ou concernées par ces maladies. Izon, Gironde (33), France.
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L'association s'est fixée deux pôles d'action : un lieu d'écoute et d'échange, la sensibilisation du corps médical, para-médical et du grand public. Bellaing, Nord, France.
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Orphanet présente son texte écrit pour le grand public sur la maladie de Hunter.
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Est membre de l'Alliance des maladies rares. L’implication au sein de cette association garantit la prise en compte de la choroïdérémie en tant que maladie rare par les pouvoirs publics. Paris (75), France.
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Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
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Site officiel de l'association de malades de cette pathologie génétique osseuse rare avec des informations médicales, des témoignages de malades ou de familles. Huningue, Haut-Rhin (68), France.
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Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
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Ce syndrome, également appelé Acrocephalosyndactyly type III, est une maladie congénitale génétique héréditaire. Une mère présente le résultat de ses recherches et son parcours personnel face à la maladie qui touche son enfant.
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L'Organisation mondiale de la santé (OMS) présente son dossier sur cette maladie oculaire prioritaire.
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Orphanet présente son texte écrit pour le grand public.
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Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
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Ses buts : rompre l'isolement des patients et de leurs familles, Recenser les malades dans le monde entier. Bergerac, Dordogne (24), France.
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Syndrome facio-cutanéo-squelettique. Orphanet présente son texte écrit pour le grand public.
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Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
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Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
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Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
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Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
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L'association a pour objet d'établir des liens entre les parents, leurs amis et les malades et de renforcer ceux qui existent entre ces personnes et les professionnels autour de la prise en charge de cette maladie. Paris (75), France.
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Présente le fonctionnement, les activités et le calendrier. Également des témoignages et une base de données des anomalies chromosomiques. Eragny-sur-Oise, Val d'Oise (95), France.
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Un article de l'encyclopédie libre en ligne.
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