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Est membre de l'Alliance des maladies rares. L’implication au sein de cette association garantit la prise en compte de la choroïdérémie en tant que maladie rare par les pouvoirs publics. Paris (75), France.
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Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
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Site officiel de l'association de malades de cette pathologie génétique osseuse rare avec des informations médicales, des témoignages de malades ou de familles. Huningue, Haut-Rhin (68), France.
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Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
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Ce syndrome, également appelé Acrocephalosyndactyly type III, est une maladie congénitale génétique héréditaire. Une mère présente le résultat de ses recherches et son parcours personnel face à la maladie qui touche son enfant.
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L'Organisation mondiale de la santé (OMS) présente son dossier sur cette maladie oculaire prioritaire.
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Orphanet présente son texte écrit pour le grand public.
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Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
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Ses buts : rompre l'isolement des patients et de leurs familles, Recenser les malades dans le monde entier. Bergerac, Dordogne (24), France.
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Syndrome facio-cutanéo-squelettique. Orphanet présente son texte écrit pour le grand public.
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Les sites proposés dans cette version de démonstration proviennent du répertoire de l'Open Project Directory
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